0o Révélations...o0

Octobre 2003... le mois qui a bouleversé ma vie. C'est l'automne, il fait froid et les virus sont présents en abondance. Et bien sur la ptite hélène est atteinte d'une belle gastro! bon j'avoue depuis ma naissance je ne mange pas grand chose, mais avec ce virus ma perte d'appétit s'est accentuée jusqu'à ce que je ne mange plus qu'un bouillon ou quelque chose d'équivalent.
On est mercredi, à la cantine je mange une salade de fruit et je file en vitesse à la gym. 15h30: ma mère vient me chercher, on va faire les courses. A la caisse je ressens une douleur au niveau de l'estomac et je me sens fatiguée, épuisée. Mon corps est trop lourd pour mes jambes. Ma vision est trouble. Il fait de plus en plus sombre. Le bruit est de plus en plus lointain. Ma mère me parle. Je ne peux pas répondre, trop fatiguée. Tout à coup plus rien. Puis quelques instants plus tard, je suis dans les bras d'un homme. On me demande si je vais bien. Trop faible pour répondre. Allongée sur un lit, les pompiers me prennent la tension, un peu faible. Ce doit être de l'hypoglycémie. Ils repartent, ma mère et moi aussi.

Vendredi. Cours de sport! on fait gymnastique, j'adore ça. Vers la fin du cours, j'aidais toujours certains de mes camarades à effectuer des enchaînements gymniques. Mais ce vendredi ne s'est pas déroulé comme tous les autres. Encore une fois j'ai senti une douleur à l'estomac et une grande fatigue. Ma vision s'est à nouveau troublée et le bruit était lointain. Je m'allonge, sentant qu'un nouveau malaise allait se produire. Plus rien. Tout à coup l'infirmier du collège me réveille. Il m'emmène à l'infirmerie, pour que je me repose. Il appelle ma famille et on vient me chercher.

Ce vendredi d'octobre 2003 a été le jour de mon premier malaise à l'école. Oui, le premier car il y en eut d'autres. Beaucoup d'autres. La seule chose qui a changé c'est leurs manifestations. Je n'avais plus mal d'estomac. Non, j'avais des picotements dans les mains, le visage et les pieds. Puis la grande fatigue arrivait et je ne pouvais lutter. Je tombais de ma chaise, quelques élèves allaient chercher l'infirmier et je passais 2h allongée sur le lit de l'infirmerie. Ce scénario a duré plusieurs mois.
Un "beau" jour, alors qu'un malaise allait se produire, je sentis quelque chose en moi se rétracter. Mes membres bougeaient sans que je puisse les en empêcher... des spasmes. J'ai appris à vivre avec. C'était très douloureux.

Mais le plus douloureux ce n'était pas ça. Non, c'était l'entourage, les suivis médicaux, les conflits familiaux et les remarques que j'entendais. Des remarques du genre "C'est facile ce qu'elle fait celle-là! moi aussi je peux le faire! je m'allonge, je ferme les yeux et je tremble. Comme ça tout le monde me regarde et je loupe tous les cours! en plus de cela, les profs sont sympathiques avec moi!". Je n'oublierai jamais ces remarques. Une autre m'a marquée: "Dis Hélène, tu pourras faire un malaise en cours de mathématiques pour qu'on loupe le contrôle?". Personne me comprenait. Pour ma famille je ne faisais que jouer, j'y prenais plaisir. Pour les médecins, ou je le faisais exprès pour attirer l'attention ou ça allait passer avec l'âge. Pour l'école.... il fallait que "j'intègre au plus vite un des 3 centres en France pour les handicapés mentaux et ceux qui ne pouvaient suivre les cours".

A 13ans c'est difficile de se retrouver seule. J'avais quelques amis mais cela ne suffisait pas je sentais que je n'étais pas comprise. Mon quotidien se résumait à: plusieurs malaises dans la journée, infirmerie presque toute la journée le temps de récupérer mes forces, conflits avec mes parents lorsque je leur disais ce qu'il m'était arrivé, récupérer les cours manqués chez une copine. Je n'avais plus de vie, lorsque j'avais un peu de temps libre c'était pour consulter un médecin. Bien sur ce que j'avais "n'était pas grave ça allait passer, il ne fallait pas s'inquiéter". Facile à dire. L'école ne voulait plus me garder de peur que je me fasse mal en tombant mais il ne fallait pas que je m'inquiète. Une chose allait bien dans ma vie, mes résultats scolaires. J'étais la première de ma classe alors que je manquais pratiquement tous les cours. Je travaillais beaucoup. A vrai dire, j'exigeais le meilleur de moi-même et je savais bien que mes notes faisaient poids pour que je reste scolarisée dans mon collège. C'était ma seule motivation.
Mais cela n'a pas suffi. Chaque jour je perdais de ma joie de vivre et de mon énergie. Je savais que j'étais un poids pour tout le monde et que le seul moyen pour que cela cesse était que je disparaisse. Je me sentais coupable. Coupable de voir mes parents souffrir, coupable qu'ils dépensent autant d'argent chez les médecins, coupable de voir que l'équipe scolaire se mettait en 4 pour satisfaire mes besoins, coupable d'être jalousée par les autres élèves...

Mon neurologue (qui était également psychiatre) est sans appel: je suis dépressive...